Ley para proteger a pacientes con fibromialgia

Este domingo, 12 de mayo, se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia, que es un trastorno caracterizado por dolor corporal generalizado con fatiga.

Quienes sufren de esta enfermedad tienen sensaciones dolorosas a la presión en unos puntos específicos. Este dolor es muy similar al que se siente en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular.

En Cuenca y Ecuador no hay cifras oficiales de cuántos pacientes sufren de fibromialgia, que es una anomalía en la percepción del dolor, pues se perciben como muy dolorosos, estímulos que no lo son.

Lo que sí se conoce es que aproximadamente el 6,3 % de la población mundial padece de esta enfermedad, que es más frecuente en las mujeres con un 75 % a 90 % según la Asociación Mundial de la Fibromialgia (AMF).

La fibromialgia puede darse incluso en niños y adolescentes; sin embargo, la mayoría de los diagnósticos se llevan a cabo desde los 50 años en adelante. El 90 % de los casos se dan entre los tres y 55 años.

Testimonio de pacientes con fibromialgia

Emma Criollo Quezada, ingeniera en minas y metalurgia, es una paciente de  fibromialgia en Cuenca. Cree que el sistema de salud pública no asegurar los tratamientos ni medicinas para esta enfermedad.

“Aquí yo conozco seis pacientes más, de las que cinco son amigas, entonces si es que la gente cercana a uno tiene fibromialgia, entonces podemos deducir que debe haber un porcentaje grande…”, detalló.

Indicó que en Quito se creó una organización Asociación de Enfermos con Fibromialgia, y en Guayaquil está el Grupo de FibroAmigos, que impulsa la Ley para la Protección de Pacientes con Fibromialgia.

Quezada explicó que la fibromialgia es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta la parte musculoesqulética, que provoca un dolor crónico, fática y casi 100 síntomas.

“Quienes sufrimos de esto también tenemos problemas gastrodigestivos, problemas urinarios, problemas cognitivos, migrañas, pero uno de los síntomas que más se conoce es el dolor crónico…”, refirió.

Fibromialgia catalogada como enfermedad por la OMS

Recordó que desde 1992 la fibromialgia está catalogada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que a pesar de esto hay médicos que sostienen que solo se trata de “algo que está en la cabeza”.

“Las medicinas que uno toma generalmente tenemos que comprarlas afuera porque el sistema de salud pública no las tiene, además que le vea el médico cada tres o seis meses eso no es un tratamiento…”, expresó

Boris Cuesta, médico e investigador en reumatología, atiende a pacientes con fibromialgia en Cuenca. Explicó que se trata de una patología de causa desconocida

“Todavía hay mucho que investigar sobre esta patología y para eso se requiere un aporte desde varios ámbito de las especialidades médicas y de la salud para lograr un conocimiento consolidado…”, dijo.

Cuesta comentó, desde su experiencia, que esta enfermedad tiene también una causa psicológica, y que todavía no hay un consenso sobre las causas moleculares de esta enfermedad…”.

Acotó: “lo que si tenemos claro es que la investigación sobre la fibromialgia ha puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central, que afectan a varias partes del cerebro…”. (CSM)-(I)

La ley para cuidar a pacientes con fibromialgia

Este lunes, 13 de mayo, la Asamblea Nacional tratará el Proyecto de Ley para la Protección de Pacientes con Fibromialgia, cuyo objetivo es asegurar el cuidado integral de las personas con esta enfermedad.

En este cuerpo legal consta que el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) deberá garantizar una adecuada protección de los trabajadores enfermos de fibromialgia.

En esta norma igualmente se hace una clasificación de tipos de esta enfermedad: idiopática; acompañante y secundario, además de los grados que puede tener esta patología.

Asimismo, se establecen los derechos de los familiares y cuidadores de pacientes con fibromialgia, entre estos: información necesaria sobre la enfermedad y tratamiento.

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